למטופלים ובני משפחה
אם אתם שוקלים לקרוא את הספר הזה ואתם לא אנשי טיפול שרוצים להעשיר את הידע המקצועי שלהם, סביר להניח שאתם מתמודדים עם מצב רפואי מורכב, או שאתם מטפלים באדם קרוב שמתמודד עם מצב רפואי מורכב.
בין ש"השמיים נפלו" עליכם ממש לאחרונה ובין שאתם מצויים במסע המפרך הזה כבר זמן־מה, אי הוודאות והבלבול הם עצומים ואתם בוודאי מרגישים מוצפים לעיתים קרובות, אם לא כל הזמן. אתם ככל הנראה מרגישים גם שאין לכם תמיד הידע והכלים לקבל החלטות קשות.
הספר הזה נכתב עבורכם, כדי לאפשר לכם לעשות סדר בסערה הבלתי אפשרית שבתוכה אתם מצויים וכדי שתוכלו לקבל החלטות מתוך עמדה של בחירה מושכלת ככל האפשר ולא מתוך עמדה של בלבול ואובדן שליטה.
חלק גדול מתחושת אובדן השליטה והבלבול נובע כמובן מההתמודדות עם המצב הרפואי המורכב. אולם חלק גדול לא פחות מהקושי נובע מהיעדר ידע וכלים שיאפשרו לכם להפריד בין עיקר לטפל, לתקשר נכון עם הצוות המטפל, לנווט בין כל ההחלטות הקשות שיש לקבל, ולשלוט, עד כמה שאפשר, בחוויות ובתחושות שמתעוררות ברגעי משבר פיזיים ורגשיים הפוקדים כל אדם וכל משפחה שמתמודדים עם מחלה קשה.
הספר נועד לעזור לכם להתמודד עם כל הסוגיות הללו.
לאנשי מקצועות הטיפול
אם אתם אנשי מקצוע בעולמות הטיפול והרפואה ובחרתם לקרוא את הספר כדי להעשיר את הידע שלכם ולהיות מטפלים יותר טובים, אני מתרגש עבורכם. סביר להניח שבכל שנות הלימוד המקצועיות ניתנו לכם מעט מאוד כלים להתמודדות עם אי־הצלחה של טיפול רפואי, ועוד פחות מכך עם מוות של מטופל. זה משאיר אותנו, אנשי הטיפול, חסרי ידע וחסרי אונים כשלא הכול מצליח כפי שקיווינו ותכננו. חוסר האונים הזה עלול לגרום לחלקנו להתנתק מהמטופלים וממשפחתם דווקא ברגעים שהם הכי צריכים אותנו. המטופלים עלולים להישאר עם תחושה קשה של עלבון ונטישה. הכרה ויישום של כלים פַּלְיָאטיביים בטיפול יש בהם היכולת לגרום לכם תחושה חזקה יותר של מסוגלות וללוות את המטופלים שלכם גם כשהאפשרות להחלמה כבר לא קיימת. מניסיון מצטבר של מעורבות בטיפול בעשרות אלפי מטופלים, אני מבטיח לכם שגם תחושת הערך העצמי שלכם כמטפלים תגבר באופן ניכר, וכך גם הכרת התודה שתקבלו מהמטופלים ומסביבתם הקרובה.
על הספר
עיקרו של הספר הוא הנגשת שיח הטיפול הפליאטיבי, שבבסיסו עומדת זכותו של האדם לבחור את האופן שבו יטופל בסוף חייו – ושחשוב שאנשים שמתמודדים עם מחלה מורכבת יכירו. נשים דגש על ההבדל בין המושגים "החלמה" ל"ריפוי", ואיך אפשר לשאוף לריפוי שלם גם כשאין אפשרות להחלמה. הספר עוסק גם בהקניית כלים לשיח אפקטיבי עם הצוות המטפל ולקבלת החלטות, סוגיות הקשורות לשיח פנים־משפחתי, היבטים חוקיים והתוויית עקרונות מנחים לטיפול בתסמינים קשים ברגעי משבר. בפרקים השונים יש התייחסות לסוגיות המרכזיות שבהן נדרשנו, הצוות שלי ואני, לסייע לעשרות אלפי המטופלים שליווינו עד היום, ומכאן ההבנה מהם הנושאים והבעיות המטרידים ביותר אנשים במצבים דומים.
מהי רפואה פליאטיבית?
גוף הידע שעליו נסמך הספר הזה הוא מתחום הרפואה הפליאטיבית, שעוסקת בשיפור איכות ונוחות החיים של אנשים המתמודדים עם מצבים רפואיים מורכבים ואף מסכני חיים. לרוב אנשים מתייעצים עם אנשי טיפול פליאטיבי כדי להקל את הפגיעה באיכות ובנוחות החיים שלהם, עקב המחלה שהם מתמודדים איתה או בעקבות הטיפולים שהם מקבלים.
איכות ונוחות החיים נפגעות בשל תופעות פיזיות כמו כאב, תשישות, בחילות ועצירות, אבל גם בשל מצבים רגשיים כמו דיכאון, חרדה, שאלות של דימוי גוף, וכן שאלות קיומיות כמו "למה אני?" ו"למה זה מגיע לי?"
לרשות המטפלים הפליאטיביים יש מגוון עצום של כלים טיפוליים, החל בתקשורת וכלה בתרופות, וההתייחסות היא תמיד הן למטופל והן לסביבתו הקרובה. מעבר ליכולת להקל מאוד תסמינים פיזיים ורגשיים, הרפואה הפליאטיבית עוסקת גם בסוגיות של בחירות והעדפות בנוגע ליעדי הטיפול בשלבים השונים של ההתמודדות עם המחלה. חשוב שתדעו שלכל אורך הדרך יש לכם בחירה: אם לקבל מידע וכמה, אם להסכים לטיפול ולאיזה טיפול, עד כמה לאפשר טיפול בשלבי ההתמודדות השונים, מי יהיה הצוות המטפל, היכן יהיה מקום הטיפול, על מה ועם מי לדבר ולשתף מידע.
על השימוש בספר
משום שאנשים שונים יקראו את הספר מתוך צורך שונה ובשלבי התמודדות שונים עם המצב הרפואי, חשוב להדגיש שאין צורך לקרוא את הספר ברצף, הפרקים לא נסמכים זה על זה וכל פרק עומד בפני עצמו. אפשר למשל לפסוח על ההקדמה והסקירה ההיסטורית על הרפואה הפליאטיבית, ולדלג לפרקים שרלוונטיים לכם. אם אתם רוצים להיות מוכנים היטב למפגש עם הצוות המטפל, קראו את פרקים 4 ו־ 5. אם אתם מתמודדים עם תסמינים מורכבים, קראו את פרקים 6 ו־ 7. אם אתם רוצים להבין מה אומר החוק בישראל בסוגיות של התמודדות עם מחלות מאיימות חיים, קראו את פרק 5 אם אתם מלווים ילד שמתמודד עם מחלה מורכבת, קראו גם את הנספח לספר זה, ואם אתם מעוניינים להבין את עקרונות התפיסה הטיפולית שבבסיס הרפואה הפליאטיבית, קראו את פרקים 1 עד 3. במילים אחרות, היעזרו בספר באופן חופשי, לפי הצורך והקושי שאיתו אתם מתמודדים.
המקרא בתחילת הספר מפורט ויעזור לכם לנווט את דרככם בעת הקריאה. לבסוף, בכתיבת הספר הזה נעשתה בחירה מודעת להשתמש באותה שפה ובאותה רמת פירוט למטופלים ולאנשי הצוות המטפל כאחד. בחירה זו נובעת מתוך אמונה שלמה, שבתחום זה של הרפואה, לא נכון שיהיו פערי ידע בין המטפל ובין המטופל והסובבים אותו, ובכלל זה הצוות המטפל בו. ידע הוא משאב שיכול לתמוך בבחירות ובהעדפות טובות יותר וכך להעניק שליטה טובה יותר על הנעשה. לדעת איך לשאול שאלות, את מי, מתי ועל מה, ולדעת מה עקרונות הטיפול באיזון תסמינים שונים – יש בהם הכוח להחזיר הרבה מתחושת הביטחון שאובדת. בין הפרקים שעיקרם העברת ידע וניסיון, שילבתי סיפורים קצרים מהניסיון האישי שלי ומחוויותיי בטיפול באנשים שמתמודדים עם קשיים דומים לשלכם (שמות האנשים בסיפורים שונו כדי לשמור על פרטיותם) אני מקווה שהם, כמו כל הכתוב בספר, ישמשו לכם מקור ידע והשראה ויספקו לכם כוח לטעון בו את הסוללות האישיות שלכם.
מי אני? ולמה אני?
למה אני חושב שאני ראוי לייעץ לכם? שמי רוני צבר, אני נשוי לרונית ואבא ליונתן, עידו ואיתמר, וגר בעמק חפר. אני רופא משנת 1997.
יש לי התמחות ברפואת משפחה וברפואה פַּלְיָאטיבית (בעברית: רפואה מְקילה) וניסיון של כמעט עשרים שנה בטיפול באנשים המתמודדים עם מחלות מורכבות ומאיימות חיים.
הידע והניסיון שצברתי עד כה מגיעים בעיקר מעבודתי ב"צבר רפואה", מערך אשפוז הבית הגדול בישראל, שאותו הקמתי ב־ 2005 , ובין השאר מעניק טיפול לאנשים המתמודדים עם מחלות קשות בהוספיס בית. טיפלתי עד כה, ישירות כרופא ובעקיפין כמנהל רפואי, בכארבעים אלף מטופלים בשלבי התמודדות שונים עם מחלות מאיימות חיים, כולל בשלב סוף החיים.
תודה שבחרתם בספר כמקור ידע ותודה על הזכות להיות חלק מהמסע שלכם בין החלמה לריפוי.
רוני צבר
